Implicações do autismo na dinâmica familiar : estudo da qualidade de vida dos irmãos

Abstract

A presença de uma criança com autismo numa família, altera a sua dinâmica profundamente, tendo implicações na qualidade de vida (QV) física, psíquica e social de todos os seus membros, mas com especial relevo na vida dos irmãos. Assim este estudo teve por objetivos: conhecer a qualidade de vida dos irmãos de crianças/adolescentes autistas e analisar correlações entre esta e as variáveis de contexto sociodemográfico, familiar e psicossocial. Trata-se de um estudo não experimental, descritivo e transversal de natureza triangulada, no qual participaram 68 irmãos de pessoas com autismo inscritos na APPDA da região centro do País. Foi utilizado um questionário sociodemográfico e uma escala de avaliação da QV em crianças e adolescentes (versão Portuguesa dos instrumentos Kidscreen). Da análise feita concluímos que a QV dos irmãos de crianças/ adolescentes autistas é satisfatória (M=67,51) para a maioria, encontrando-se os valores mais elevados ligados ás dimensões, provocação, questões económicas e estado de humor geral. Contrariamente os aspetos mais prejudicados são os tempos livres, as amizades e o ambiente escolar. A QV é superior nos rapazes, entre os 7 e 12 anos, a frequentar o 1º e 2ºciclos, que tiveram conhecimento do autismo por outros elementos que não os Pais e ainda naqueles que sentem não ser prejudicados. As evidências encontradas neste estudo mostram que o autismo causa impactos diferenciados na QV dos irmãos e confirmam a multiplicidade de fatores que pode interferir nessa QV.

The presence of a child with autism in a family changes its dynamic deep, with implications for quality of life (QOL) physical, mental and social development of all its members, but with particular emphasis on the life of brothers. So this study aimed to: know the quality of life for siblings of children / adolescents with autism and analyze correlations between this and sociodemographic background variables, family and psychosocial. This is a non-experimental, descriptive and cross-sectional study triangulated nature, attended by 68 siblings of people with autism enrolled in APPDA center region of the country was used a sociodemographic questionnaire and a rating scale of QOL in children. and adolescents (Portuguese version of Kidscreen instruments). The analysis concluded that QOL of siblings of children / adolescents with autism is satisfactory (M = 67.51) for most, meeting the highest values linked ace dimensions, provocation, economic issues and state general mood. Unlike the most affected aspects are leisure, friendships and the school environment. Quality of life is higher in boys, between 7 and 12 years, attending the 1st and 2nd cycles, who had knowledge of autism by factors other than the parents and even those who feel not be harmed. The evidence found in this study show that autism cause different impacts on QOL of brothers and confirm the multiplicity of factors that can interfere with this QOL.